?极目新闻记者 柯称
摄影记者 黄士峰
视频制作 向莹 马星翔
通讯员 黄晶 汪云凤
“‘瓷娃娃’听上去很美，却是一种比较难受的病。”汤紫妍这样轻描淡写地形容已折磨她20年的成骨不全症。
20岁的她身形十分娇小，生活离不开轮椅，还要提防随时可能发生的骨折，但汤紫妍始终笑对生活。入读武汉交通职业学院一个多月来，汤紫妍被浓浓爱意包围着，她也用乐观、阳光的心态影响者身边每一个人。
同学们推着汤紫妍在校园里
6年间做了8次手术
汤紫妍是湖北荆州人，出生于江陵县滩桥镇一个普通家庭。
紫妍小时候家人就发现，她似乎比别的孩子“娇嫩”，稍微碰一下就会喊疼，摔一跤更是要哇哇大哭好半天。去医院一拍片子一看，疼的地方竟然都骨折了。
后来，紫妍的双腿逐渐变形，像镰刀一样弯着，而且特别细，根本无法行走。从此，汤紫妍的父母抱着她四处问诊，并在天津的医院被确诊为成骨不全症。
2008年，8岁的小紫妍第一次接受手术，在腿部骨骼里穿上钢钉。汤紫妍回忆：“我那时候还小，没感觉到害怕，只是看到爸爸妈妈都哭了，我就拉着他们的手，让他们别担心。”
不过，骨骼会随着身体发育而生长，因此需要不断地手术，更换长度适宜的钢钉。从8岁到13岁，汤紫妍在天津做了8次手术，双腿也因此留下一道道长短不一的深褐色疤痕。
下课后，同学们送汤紫妍回寝室
?汤紫妍经历的最大一次手术，是读初二时在深圳做的脊柱矫正手术。那时，她的脊柱严重侧弯，影响了心肺功能，甚至可能威胁生命。
手术前，医生在汤紫妍的颅骨上打进四根0.5厘米深的钢钉，通过吊砝码的方式进行牵引校正，最重时砝码达到25斤。随后而来的，是一场长达14个小时的大手术，终于帮她矫正了脊柱。
“她做颅骨牵引的时候，头发都剃光了。我在视频通话中留了泪，她却笑着安慰我，叫我不要担心，一点都不疼。”汤紫妍的好朋友刘丹妮说。
无论多难也要读书
经历大大小小手术，汤紫妍奇迹般能够站立了，还能短暂地慢慢行走，但日常出行还是离不开轮椅。
为了治病，汤紫妍本就不富裕的家庭，欠下了不少债。她的妈妈彭钦梅说：“我们有两样事，再苦再难都要坚持。一是看病，二是读书。孩子喜欢读书，我就让她放心，她到哪里上学我都陪着。”
彭钦梅说，女儿每次去医院治疗，都会把课本和作业带上，只要有空就学习。在深圳做手术那会，还有志愿者帮她补习功课。
汤紫妍和妈妈彭钦梅
汤紫妍的初中班主任董高杰老师回忆，她初一时成绩很好，一直是班级前三，有一次还考了第一。汤紫妍初二时因为住院做手术，落下了太多课程落，就留级了，但她一直没有放弃过学习，还曾经帮助董老师一起去给班上有厌学情绪的同学做工作，劝他们珍惜机会，好好学习。
“人的价值是靠自己创造的，要相信你是独一无二的！”每当汤紫妍遇到困难，她都会想起这句话。这是她的初中思想品德老师彭红霞，在她一次考了满分后送给她笔记本，并在扉页上写下的话语。
到了高中后，汤紫妍刚上了两个月课，就因为一次意外摔倒而骨折。因为这次住院治疗，汤紫妍的数学成了“跛腿”科目，它专门拿出那本笔记本做数学笔记，以此激励自己。
“高三的时候，紫妍说坐久了感觉腰很疼，而且她的手长期贴着膏药。我劝她回家休息一段时间，可她还是咬牙坚持。”汤紫妍的同学刘芷萌说。
最终，汤紫妍考取了武汉交通职业学院跨境电子商务专业。汤紫妍说，跨境电商是朝阳产业，而且坐着工作就行，比较符合她的现实情况。
学校给她定制寝室
收到大学通知书，妈妈彭钦梅喜极而泣，当天一晚没睡着——她既为女儿高兴，又担心她难以适应新的环境，还有学费、生活费也都是难题。
汤紫妍也看出了母亲的担忧，她主动联系上学院杨桂芬老师，说明自己的身体情况。“你们别担心，我们来想办法。”电话那头一句承诺，让母女俩安下心来。
果然，学校不仅同意汤紫妍母亲在校内陪读，还为她们安排了专门的陪读寝室。“这是离教学楼和图书馆最近的一栋寝室，比我们班其他同学能节省10多分钟路程。”汤紫妍说。
开学时，老师到寝室关心母女俩生活
极目新闻记者看到，这间寝室紧邻宿管值班室，原本六人间的房间专供母女二人住。学校将卫生间的蹲便器换成了崭新的马桶，墙壁上安装了扶手。淋浴热水器、洗手盆一应俱全。
“学校的关心真是无微不至，你看我的床都进行了改装。”汤紫妍说，为了保证她上下床不磕绊，总务处师傅锯掉了床边的栏杆，并重新刷了漆；房门边备着一块木板，方便轮椅进出；甚至还根据她的身高，专门将镜子裁割装在立柱上。
学姐留下的鼓励话语
在寝室房门和书桌前的墙壁上，贴着几幅手绘图，写着“欢迎来到武交院”“很高兴认识你”“愿你度过快乐的大学三年”等祝福的话。汤紫妍说，这些是开学时帮她们打扫寝室的学姐留下的。
对于汤紫妍的学习、生活，学校也做了充分考虑，尽可能将她班上的课安排在一楼进行，还为她设立了帮扶小组。
“一开始，帮扶小组的成员是3个人，后来班上所有的同学都成了帮扶小组的成员，根本不用排班，每次下课都有同学主动帮她推轮椅、拿包。”班长战俞铭说。
彭钦梅在做保洁工作
不仅如此，学校还帮彭钦梅安排了一份保洁工作。平时女儿上课时，她就在隔壁寝室楼打扫卫生。彭钦梅说：“虽然工资不高，但对我们来说就是及时雨。而且学校还在帮忙申请减免学费和助学金。”
“现在一切都挺好的。你看，这是学院刚帮忙装的网线。我看其他大一学生寝室里都有电脑，我再干两个月，也给紫妍买一台。”彭钦梅满面笑容地和记者说，可眼眶却红了。
阳光女孩温暖同学
如今已开学一个多月，在各方帮助下，汤紫妍早已适应了大学生活。同学们说，他们对汤紫妍的帮助并没有什么，反而从和她的相处中收获很多，学到很多。
“阳光、爱笑”是同学们对汤紫妍的一致评价。同桌姜苇灿记得，开学第一次班会课上，是汤紫妍第一个主动登台做自我介绍。
汤紫妍是个爱笑的姑娘
汤紫妍有一双会说话的大眼睛，平时也喜欢和同学分享她的开心事，但她从不说起曾经历过的磨难。姜苇灿还是因为陪汤紫妍接受采访，才第一次听到，止不住地悄悄抹泪。
姜苇灿说：“紫妍年长我们两岁，平时就像姐姐一样，经常提醒我们按时吃饭、不要熬夜。有时班上有体育比赛，我们怕她心里难受，想陪她在寝室休息，她还主动让要求一起去场边加油。”
同学们说，因为汤紫妍，整个跨境电商班都非常团结，友爱。不久前的万圣节，学生班主任特意在万圣节前给同学们送来糖果。下自习后，女生送汤紫妍回寝室，又收到了彭钦梅阿姨送的小零食。
汤紫妍在课堂上
也是因为汤紫妍，这个班的学习氛围明显比其他班更好。班级团支书谭依璇说，汤紫妍上课总是全神贯注，有时候坐不住了便站着听讲。老师一提出问题，她总是第一个举手回答。“看到她这么认真，其他同学怎么好意思偷懒？”谭依璇说。
“她不仅学得快、学得深，还特别有条理，有领导力。”谭依璇介绍，不久前上管理应用基础实训课，要分组进行模拟公司比拼，她和汤紫妍所在的小组一致推选汤紫妍当“总经理”。
经过一周的模拟运营，汤紫妍的“公司”创下不少的营收额，可最终是按利润排名，她们拿了个倒数第一，被罚表演一个节目。看到成员们失望的表情，汤紫妍又亮出招牌式微笑：“没事的，责任全在‘总经理’。我们要是不拿这个‘第一’，还没机会表演绝活呢。”
“大学生活比我之前想象的更美好，我要珍惜当下，好好学习，第一个小目标是考专升本。”汤紫妍说，她还加入了学校宣传部新媒体中心，希望将来能负责官微运营，记录美好的校园生活。
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