?极目新闻记者 柯称
摄影记者 黄士峰
视频制作 向莹 马星翔
通讯员 黄晶 汪云凤
“‘瓷娃娃’听上去很美,却是一种比较难受的病。”汤紫妍这样轻描淡写地形容已折磨她20年的成骨不全症。
20岁的她身形十分娇小,生活离不开轮椅,还要提防随时可能发生的骨折,但汤紫妍始终笑对生活。入读武汉交通职业学院一个多月来,汤紫妍被浓浓爱意包围着,她也用乐观、阳光的心态影响者身边每一个人。
同学们推着汤紫妍在校园里
6年间做了8次手术
汤紫妍是湖北荆州人,出生于江陵县滩桥镇一个普通家庭。
紫妍小时候家人就发现,她似乎比别的孩子“娇嫩”,稍微碰一下就会喊疼,摔一跤更是要哇哇大哭好半天。去医院一拍片子一看,疼的地方竟然都骨折了。
后来,紫妍的双腿逐渐变形,像镰刀一样弯着,而且特别细,根本无法行走。从此,汤紫妍的父母抱着她四处问诊,并在天津的医院被确诊为成骨不全症。
2008年,8岁的小紫妍第一次接受手术,在腿部骨骼里穿上钢钉。汤紫妍回忆:“我那时候还小,没感觉到害怕,只是看到爸爸妈妈都哭了,我就拉着他们的手,让他们别担心。”
不过,骨骼会随着身体发育而生长,因此需要不断地手术,更换长度适宜的钢钉。从8岁到13岁,汤紫妍在天津做了8次手术,双腿也因此留下一道道长短不一的深褐色疤痕。
下课后,同学们送汤紫妍回寝室
?汤紫妍经历的最大一次手术,是读初二时在深圳做的脊柱矫正手术。那时,她的脊柱严重侧弯,影响了心肺功能,甚至可能威胁生命。
手术前,医生在汤紫妍的颅骨上打进四根0.5厘米深的钢钉,通过吊砝码的方式进行牵引校正,最重时砝码达到25斤。随后而来的,是一场长达14个小时的大手术,终于帮她矫正了脊柱。
“她做颅骨牵引的时候,头发都剃光了。我在视频通话中留了泪,她却笑着安慰我,叫我不要担心,一点都不疼。”汤紫妍的好朋友刘丹妮说。
无论多难也要读书
经历大大小小手术,汤紫妍奇迹般能够站立了,还能短暂地慢慢行走,但日常出行还是离不开轮椅。
为了治病,汤紫妍本就不富裕的家庭,欠下了不少债。她的妈妈彭钦梅说:“我们有两样事,再苦再难都要坚持。一是看病,二是读书。孩子喜欢读书,我就让她放心,她到哪里上学我都陪着。”
彭钦梅说,女儿每次去医院治疗,都会把课本和作业带上,只要有空就学习。在深圳做手术那会,还有志愿者帮她补习功课。
汤紫妍和妈妈彭钦梅
汤紫妍的初中班主任董高杰老师回忆,她初一时成绩很好,一直是班级前三,有一次还考了第一。汤紫妍初二时因为住院做手术,落下了太多课程落,就留级了,但她一直没有放弃过学习,还曾经帮助董老师一起去给班上有厌学情绪的同学做工作,劝他们珍惜机会,好好学习。
“人的价值是靠自己创造的,要相信你是独一无二的!”每当汤紫妍遇到困难,她都会想起这句话。这是她的初中思想品德老师彭红霞,在她一次考了满分后送给她笔记本,并在扉页上写下的话语。
到了高中后,汤紫妍刚上了两个月课,就因为一次意外摔倒而骨折。因为这次住院治疗,汤紫妍的数学成了“跛腿”科目,它专门拿出那本笔记本做数学笔记,以此激励自己。
“高三的时候,紫妍说坐久了感觉腰很疼,而且她的手长期贴着膏药。我劝她回家休息一段时间,可她还是咬牙坚持。”汤紫妍的同学刘芷萌说。
最终,汤紫妍考取了武汉交通职业学院跨境电子商务专业。汤紫妍说,跨境电商是朝阳产业,而且坐着工作就行,比较符合她的现实情况。
学校给她定制寝室
收到大学通知书,妈妈彭钦梅喜极而泣,当天一晚没睡着——她既为女儿高兴,又担心她难以适应新的环境,还有学费、生活费也都是难题。
汤紫妍也看出了母亲的担忧,她主动联系上学院杨桂芬老师,说明自己的身体情况。“你们别担心,我们来想办法。”电话那头一句承诺,让母女俩安下心来。
果然,学校不仅同意汤紫妍母亲在校内陪读,还为她们安排了专门的陪读寝室。“这是离教学楼和图书馆最近的一栋寝室,比我们班其他同学能节省10多分钟路程。”汤紫妍说。
开学时,老师到寝室关心母女俩生活
极目新闻记者看到,这间寝室紧邻宿管值班室,原本六人间的房间专供母女二人住。学校将卫生间的蹲便器换成了崭新的马桶,墙壁上安装了扶手。淋浴热水器、洗手盆一应俱全。
“学校的关心真是无微不至,你看我的床都进行了改装。”汤紫妍说,为了保证她上下床不磕绊,总务处师傅锯掉了床边的栏杆,并重新刷了漆;房门边备着一块木板,方便轮椅进出;甚至还根据她的身高,专门将镜子裁割装在立柱上。
学姐留下的鼓励话语
在寝室房门和书桌前的墙壁上,贴着几幅手绘图,写着“欢迎来到武交院”“很高兴认识你”“愿你度过快乐的大学三年”等祝福的话。汤紫妍说,这些是开学时帮她们打扫寝室的学姐留下的。
对于汤紫妍的学习、生活,学校也做了充分考虑,尽可能将她班上的课安排在一楼进行,还为她设立了帮扶小组。
“一开始,帮扶小组的成员是3个人,后来班上所有的同学都成了帮扶小组的成员,根本不用排班,每次下课都有同学主动帮她推轮椅、拿包。”班长战俞铭说。
彭钦梅在做保洁工作
不仅如此,学校还帮彭钦梅安排了一份保洁工作。平时女儿上课时,她就在隔壁寝室楼打扫卫生。彭钦梅说:“虽然工资不高,但对我们来说就是及时雨。而且学校还在帮忙申请减免学费和助学金。”
“现在一切都挺好的。你看,这是学院刚帮忙装的网线。我看其他大一学生寝室里都有电脑,我再干两个月,也给紫妍买一台。”彭钦梅满面笑容地和记者说,可眼眶却红了。
阳光女孩温暖同学
如今已开学一个多月,在各方帮助下,汤紫妍早已适应了大学生活。同学们说,他们对汤紫妍的帮助并没有什么,反而从和她的相处中收获很多,学到很多。
“阳光、爱笑”是同学们对汤紫妍的一致评价。同桌姜苇灿记得,开学第一次班会课上,是汤紫妍第一个主动登台做自我介绍。
汤紫妍是个爱笑的姑娘
汤紫妍有一双会说话的大眼睛,平时也喜欢和同学分享她的开心事,但她从不说起曾经历过的磨难。姜苇灿还是因为陪汤紫妍接受采访,才第一次听到,止不住地悄悄抹泪。
姜苇灿说:“紫妍年长我们两岁,平时就像姐姐一样,经常提醒我们按时吃饭、不要熬夜。有时班上有体育比赛,我们怕她心里难受,想陪她在寝室休息,她还主动让要求一起去场边加油。”
同学们说,因为汤紫妍,整个跨境电商班都非常团结,友爱。不久前的万圣节,学生班主任特意在万圣节前给同学们送来糖果。下自习后,女生送汤紫妍回寝室,又收到了彭钦梅阿姨送的小零食。
汤紫妍在课堂上
也是因为汤紫妍,这个班的学习氛围明显比其他班更好。班级团支书谭依璇说,汤紫妍上课总是全神贯注,有时候坐不住了便站着听讲。老师一提出问题,她总是第一个举手回答。“看到她这么认真,其他同学怎么好意思偷懒?”谭依璇说。
“她不仅学得快、学得深,还特别有条理,有领导力。”谭依璇介绍,不久前上管理应用基础实训课,要分组进行模拟公司比拼,她和汤紫妍所在的小组一致推选汤紫妍当“总经理”。
经过一周的模拟运营,汤紫妍的“公司”创下不少的营收额,可最终是按利润排名,她们拿了个倒数第一,被罚表演一个节目。看到成员们失望的表情,汤紫妍又亮出招牌式微笑:“没事的,责任全在‘总经理’。我们要是不拿这个‘第一’,还没机会表演绝活呢。”
“大学生活比我之前想象的更美好,我要珍惜当下,好好学习,第一个小目标是考专升本。”汤紫妍说,她还加入了学校宣传部新媒体中心,希望将来能负责官微运营,记录美好的校园生活。
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